• Anasayfa
  • Favorilere Ekle
  • Site Haritası
  • https://www.facebook.com/dogansehiraktuelinternetgazetesi
  • https://twitter.com/DogansehirAktue
Hasan ÇELİK
hasancelikkafkas@gmail.com
Destan Duru İçin Bir Umudun Nöbetini Tutmak
12/09/2021

SMA Nedir?

 

SMA (Spinal Muskuler Atrofi) omurilikte bulunan ön boynuz motor sinir hücrelerini etkileyerek hareket kabiliyetini kısıtlayan bir kas hastalığıdır. Görülme sıklığı Dünya genelinde 1/10.000, Türkiye’de 1/6.000’dır. Ön boynuz hücrelerinde görülen dejenerasyon nedeni ile; kaslarımızın kontrolünü sağlayan sinirlerin fonksiyonu için gerekli protein üretimi gerçekleştirilemez. İstemli kaslarda kuvvetsizlik ve erime (atrofi) görülür. Sinir hücrelerinin işlevini yerine getirememesi; zayıflamaya ve genellikle ölümcül kas güçsüzlüğüne sebep olur. İstemsiz kaslar bu hastalıktan etkilenmez. SMA hastası bireylerin görme ve işitme duyuları hastalıktan etkilenmez. Zekâ; normal veya normalin üzerindedir.

 

SMA Tipleri Nelerdir?

 

TİP - 1

 

Spinal müsküler atrofi grubunun en ağır seyreden tipidir. Hastalık 6 aydan önceki dönemde belirti verir. Bazı hastalarda belirtiler doğum öncesi dönemde başlayabilir. Gebeliğin son dönemlerinde; bebek hareketlerinde azalma görülebilir. 
Tip 1 hastası bebeklerin büyük çoğunluğunun baş kontrolü, kol ve bacak hareketleri yoktur. Desteksiz oturamazlar. Bebekler yutma ve emme gibi temel becerilere sahip değildir. Solunum kaslarının etkilenmesi, öksürmede güçlük ve solunum yolu enfeksiyonlarından dolayı solunum desteğine ihtiyaç duyarlar. Hastaların büyük çoğunluğu iki yaşından önce kaybedilir. Bu bebeklerin yüz hareketleri normal, bakışları canlıdır. Göz kontağı kurarlar. İletişim becerileri oldukça güçlüdür, çevreye karşı ilgilidirler.

 

TİP - 2

 

Tip 2 hastalarında belirtiler 6. aydan sonraki dönemde görülür. Daha öncesinde bebeğin gelişimi normaldir. Bu hastalarda baş kontrolü vardır, genellikle oturabilirler. Hastaların çoğu yardımsız ayakta durmayı ve yürümeyi başaramaz. Yardımsız olarak yatma pozisyonundan oturma pozisyonuna geçemezler. Hastalar solunum yolu enfeksiyonlarına karşı hassastırlar. Omurga eğrilikleri (skolyoz), el, ayak ve göğüs duvarında anormallikler görülebilir

 

TİP - 3

 

Tip 3 hastalarında başlangıç 18. aydan sonradır. Bebekler doğum esnasında normaldirler. İlk belirtiler hafif olarak görülebilir, hastalığın tanı alması gençlik yıllarını bulabilir. Hasta bireyler aynı yaştaki arkadaşlarıyla benzer fiziksel aktiviteyi gösteremez. Örneğin, çocuk emeklerken ve yürürken akranlarından geri kalır. Hastalar yürüyebilir; ancak kas zaafı mevcuttur. Hastalık ilerledikçe kalça ve bacak kaslarındaki kuvvetsizlik koşmayı engeller, düşmeler sık olarak görülür, yürüme güçleşir. Merdiven çıkmakta ve oturdukları yerden kalkmakta zorlanırlar. 20-30 yaşlarında tekerlekli sandalyeye ihtiyaç duyulabilirler. Bu dönemde omurga eğrilikleri (skolyoz) gibi iskelet bozukluklarının belirginleştiği görülür. Yutma ve çiğneme kaslarının güçsüzlüğü nadir olarak görülür. Solunum etkilenmesi, tip 1 ve tip 2 deki kadar şiddetli değildir.

 

TİP - 4

 

Bu tip SMA yetişkinlikte ortaya çıkar. Hastalığın başlangıcı ve ilerlemesi yavaş seyreder. Hastalığın ilerlemesinde duraklamalar da görülebilir. Erişkin tip SMA hastaları genellikle yürüyebilirler; az sayıdaki hasta tekerlekli sandalyeye ihtiyaç duyar. Kollar ve bacaklarda kuvvetsizlik, skolyoz, titreme, seyirme görülür. Yutkunma ve solunum fonksiyonları için kullanılan kaslar; tip 4 hastalarında nadiren etkilenir. Kuvvetsizlik ve kas erimesi; kollar ve bacakların gövdeye yakın kısımlarında daha fazladır. Bu kuvvetsizlik yavaş bir biçimde yayılır.

 

Bir Canın / Umudun Nöbetini Tutmak!

 

Doğanşehirli Destan Duru Evren canımız SMA T – 2 hastası ve ne yazık ki teşhisinde çok geç kalındı. Şuanda 11,5 kg. ve 13,5 kg. olmaması gerekiyor. Bu kriter dışında bir de yaşa bağlı kriter var. Destan Duru 17 aylık ve tedaviye başlanabilmesi için 24 aylık (2 yaş) sınırını aşmaması gerekiyor. Tüm bu zaman ve biyolojik yarışın yanında asıl can yakıcı nokta ise yurtdışı tedavisi için gerekli olan maddi meblağın çok yüksek olmasıdır. O meblağın miktarlarını utandığım için burada yazmayacağım çünkü bir çocuğun hayatını matematiksel bir ipoteğe bağlı kılmak zaten hepimizin utanması gereken bir noktadır.

 

Ülkemiz, SMA’nın ortaya çıkmadan önce önlenmesi konusunda üzerine düşen ödevleri yeterince yapamamıştır. Özellikle evlilik akdi öncesi yapılan sağlık kontrollerinde SMA’ya dair testlerin zorunlu tutulması, gelinen noktada ve psikolojik bir zorunluluk hâlini almışsa da buna dönük yasal bir mevzuat ne yazık ki henüz oluşturulamadı.  

 

Şimdi tüm varlığımızla bir evladın kurtulması için çırpınıyoruz. Zaman bizden uzak mesafelerde ve biran önce o zamanın önüne geçmeliyiz. Yazımızın ulaştığı tüm canlardan ricam şudur ki bir canın, bir evladın ve bir masum-u pâk’ın hürmetine bizlere güç verin. “Kader gayrete âşıktır” diyordu Mevlâna Hazretleri, biz gayretimizi sonuna kadar ve samimiyetle gösterelim, Hazreti Hakk hiçbir emeği yerde koymaz. Duamız o dur ki “Gayret bizden, şifa da Hakk’tan ola!..” Himmet eyleyin Erenler!..

 

Yardımda bulunmak isteyen dostlarımız için banka hesap bilgileri:

 

İBAN NO:

TR52 0001 2001 4290 0001 1048 02

 

Hesap Adı:

Zarife Kılıç EVREN

 

Banka Adı:

Halk Bankası (Doğanşehir Şubesi)

 



125 kez okundu. Yazarlar

Yorumlar

Henüz yorum yapılmamış. İlk yorumu yapmak için tıklayın

Yazarın diğer yazıları

Alevilikte Nevruz: Velâyet Kandilinin Sönmeyen Nurudur Ali - 21/03/2021
Hasan ÇELİK E-posta: hasancelikkafkas@gmail.com
ALİ’DEN NASİPSİZLER! - 17/03/2021
Hasan ÇELİK E-posta: hasancelikkafkas@gmail.com
TAŞ OCAĞI DEĞİL, “DERT” OCAĞI! - 26/02/2021
Hasan ÇELİK E-posta: hasancelikkafkas@gmail.com
ALEVİLİKTE HIZIR ORUCU VE LOKMASI - 06/02/2021
Hasan Çelik E-posta: hasancelikkafkas@gmail.com
HAZRETİ HIZIR’I TANIYAMAMAK VEYA ALEVİLİĞİ KENDİ DEĞERLERİNDEN KOPARMA ÇABALARI: “ALİ’SİZ ALEVİLİK” - 05/02/2019
HAZRETİ HIZIR’I TANIYAMAMAK VEYA ALEVİLİĞİ KENDİ DEĞERLERİNDEN KOPARMA ÇABALARI: “ALİ’SİZ ALEVİLİK” SÖYLEMLERİNE DAİR BİR KAÇ NOT
Kerbelaʼdan ‟Körˮbelaya - 22/09/2018
Kerbelaʼdan ‟Körˮbelaya
ALEVİLİK ARAŞTIRMALARI ENSTİTÜSÜ ÜLKEMİZ İÇİN HAYIRLI OLSUN - 08/07/2018
ALEVİLİK ARAŞTIRMALARI ENSTİTÜSÜ ÜLKEMİZ İÇİN HAYIRLI OLSUN
AYDINLANMA: BEYİNLERLE OLUR, BÜYÜMÜŞ BEDENLERLE DEĞİL! - 23/06/2018
AYDINLANMA: BEYİNLERLE OLUR, BÜYÜMÜŞ BEDENLERLE DEĞİL!
Vefanın En Güzel Örneği: Şehit Kütüphaneleri - 23/02/2018
Vefanın En Güzel Örneği: Şehit Kütüphaneleri
 Devamı
Nöbetçi Eczane
Doğanşehir nöbetçi eczane listesi
REKLAM ALANI
REKLAM ALANI 1
Foto ve Video Galeri


Site Haritası
REKLAM ALANI 5